IHE genomför forskningsstudier utifrån nationella och regionala hälsodataregister. En förutsättning för dessa studier är att de granskas och godkänns av Etikprövningsmyndigheten och av de myndigheter som sammanställer data. För varje studie informerar IHE innan datasammanställning om den aktuella registerstudien (se nedan) som godkänts av Etikprövningsmyndigheten. I samband med detta erbjuds personer som tillhör den aktuella studiegruppen möjlighet att begära att deras registeruppgifter inte ska ingå i studien. Begäran måste göras skriftlig via epost eller brev till IHE inom utsatt tid enligt de instruktioner som finns i studieinformationen för den aktuella studien.
Om du inte vill att dina registeruppgifter ska ingå i studien, kontaktar du IHE via e-post: personuppgifter@ihe.se
Om du inte har en e-postadress kan du skicka ett brev till: IHE, Råbygatan 2, 223 61 Lund
Personuppgiftsansvarig är IHE, Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi.
Här kan du läsa mer om IHE:s integritetspolicy för webbplatsen och om hur vi behandlar personuppgifter som inhämtas från webbplatsen. På Integritetsskyddsmyndighetens webbsida kan du läsa mer om personuppgiftsbehandling och på Etikprövningsmyndighetens webbsida kan du läsa mer om hur de arbetar.
Pågående studier
MIND-studien är ett forskningsprojekt om behandling av smärta, depression och ångest hos personer med hemofili i Sverige, Danmark, Norge och Finland. Syftet är att öka kunskapen om hantering av nedsättning i livskvalitet för personer med hemofili i Norden. Studien genomförs av Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund i samverkan med koagulationsmottagningar i Norden.
MIND-studien består av analyser av observationsdata från nationella hälsodataregister inklusive Socialstyrelsens läkemedelsregister samt enkätundersökningar bland behandlare och patienter/vårdnadshavare. Registerdatastudien omfattar personer som fått vård för hemofili A eller B sedan 1987, och/eller haft uttag av ersättningsbehandling med faktorkoncentrat sedan 2005, samt en matchad kontrollgrupp från befolkningen som tas fram av Statistiska centralbyrån. Analyserna beskriver uttag av receptbelagda läkemedel mot smärta, depression och ångest för personer med hemofili och kontroller och belyser förekomst av samsjuklighet i hälsodataregister 2007-2016. Personer med hemofili/deras vårdnadshavare inbjuds också att medverka i en parallell enkätundersökning i brev till hemadressen. MIND-studien genomför enkätundersökningarna separat från de registerbaserade studierna.
För att kunna göra detta kommer vi att använda oss av personnummerbundna uppgifter i Socialstyrelsens läkemedelsregister och patientregister. Regionala Etikprövningsnämnden i Lund har godkänt studien (dnr 2017/614). Alla data skyddas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen, Offentlighets- och sekretessförordningen och Personuppgiftslagen. För att säkerställa att individuella personuppgifter skyddas kommer all bearbetning att ske på avidentifierad data och all presentation av resultat kommer att ske på gruppnivå där ingen enskild individ går att urskilja. Redovisningen av resultaten kommer att ske i vetenskaplig tidskrift. Publicering kommer att offentliggöras på IHE:s hemsida.
Om Du vill veta mer om studien går det bra att kontakta huvudansvarig forskare Katarina Steen Carlsson, katarina.steen_carlsson@ihe.se, 073-0799718.
Om Du tillhör gruppen som har vårdats för hemofili A eller B sedan 1987 och/eller har uttag av faktorkoncentrat i Sverige sedan 2005 och inte önskar att Dina uppgifter används i registerdatastudien – var vänlig meddela oss senast 10 april 2018 med epost till emelie.andersson@ihe.se eller i ett brev till IHE, att. Emelie Andersson, Råbygatan 2, 223 61 Lund. Deltagande är frivilligt. Varken Ditt deltagande i studien, eller om Du avböjer medverkan, kommer att på något sätt att påverka Din nuvarande eller framtida kontakt med sjukvården.
Ansvarig forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig är Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund.
Avslutade studier
Denna studie är avslutad.
Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund avser att undersöka vårdsökande, behandlingar och läkemedelsanvändning hos personer med psoriasis och psoriasisartrit i Region Skåne. Bakgrunden är att det finns få studier som analyserar behandlingsmönster hos patienter med psoriasis och psoriasisartrit i Sverige. De senaste åren har nya behandlingsmöjligheter introducerats för personer med måttlig till svår psoriasis och psoriasisartrit och det är därför av intresse att studera nuvarande behandlingsmönster och behandlingskostnader.
För att kunna göra detta kommer vi att använda oss av personnummerbundna uppgifter i Region Skånes Vårddatabas och Socialstyrelsens läkemedelsregister.
Studien omfattar personer som vårdats för psoriasis eller psoriasisartrit någon gång under åren 2005–2017.
Regionala Etikprövningsnämnden i Lund har godkänt studien (dnr 2018/348). Alla data skyddas av sekretess enligt Dataskyddsförordningen, Offentlighets- och sekretesslagen och Offentlighets- och sekretessförordningen. För att säkerställa att individuella personuppgifter skyddas kommer all bearbetning att ske på avidentifierade data och all presentation av resultat kommer att ske på gruppnivå där ingen enskild individ går att urskilja. Dina data kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Du har rätt att ta del av sammanställda uppgifter. Redovisningen av resultaten kommer att ske i vetenskaplig tidskrift. Publicering kommer att offentliggöras på IHE:s hemsida.
Om Du vill veta mer om studien går det bra att kontakta någon av följande personer på IHE: Sofia Löfvendahl (huvudansvarig forskare), sofia.lofvendahl@ihe.se, 073-0774063 eller Frida Hjalte, frida.hjalte@ihe.se, 073-0963938. Adress: IHE, Råbygatan 2, 223 61 Lund
Om Du tillhör gruppen som erhållit vård för psoriasis eller psoriasisartrit i Region Skåne under 2005–2017 och inte önskar att Dina uppgifter används var vänlig meddela oss senast den 30 september 2018 med e-post till personuppgifter@ihe.se eller i ett brev till IHE, att: Sofia Löfvendahl, Råbygatan 2, 223 61 Lund. Deltagande är frivilligt. Varken Ditt deltagande i studien, eller om Du avböjer medverkan, kommer att på något sätt att påverka Din nuvarande eller framtida kontakt med sjukvården.
Ansvarig forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig (personuppgifter@ihe.se) är Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund.
Denna studie avslutades i mars 2020 och här kan du läsa mer om studiens resultat.
Läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioidberoende, LARO, har ett starkt vetenskapligt stöd och rekommenderas i Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Opioider är ett samlingsnamn för droger och läkemedel som påverkar hjärnan på ett morfinliknande sätt. Exempel på opioider är morfin, oxykodon, heroin, opium och tramadol. LARO omfattar medicinsk behandling med läkemedel som består av narkotika samt psykologisk eller psykosocial behandling såsom samtal, stöd och rådgivning. Behandlingen bygger på frivillighet och syftar till att stödja personen till ett drogfritt liv. Vuxna som har ett dokumenterat opioidberoende sedan minst ett år kan erbjudas LARO-behandling. Denna är ofta långvarig och ibland livslång.
Det finns ett flertal studier och utredningar som beskrivit och utvärderat olika aspekter av LARO. Dessa belyser exempelvis organisatoriska frågor, användningen av LARO i olika delar av Sverige liksom hur personer som erhåller LARO upplever vården och socialtjänsten samt olika professioners arbete med LARO. Studier från Skåne visar att antalet personer med LARO-behandling har ökat över tid och att väntetiderna kortats. Hittills har frågor om vårdkonsumtion och insatser av socialtjänsten samt hur dessa utnyttjas över tid inte belysts närmare i breda populationsstudier.
I hälso- och sjukvården finns särskilda LARO-mottagningar med uppdrag att i samverkan med kommunernas socialtjänst erbjuda läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioidberoende. I Skåne ingår LARO-mottagningar sedan 2014 i Hälsoval Skåne. Totalt finns det 18 LARO-mottagningar varav sju drivs av Region Skåne och elva är privata med finansiering från Region Skåne.
En ny svensk studie ska analysera registerdata från Region Skåne och från Socialstyrelsen i syfte att beskriva vårdkonsumtionsmönster och uppgifter om insatser i socialtjänsten för personer med LARO-behandling. Registerstudien omfattar personer som haft läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioidberoende vid LARO-mottagning eller motsvarande i Skåne 2013 – 2018. Analyserna beskriver vårdkontakter och insatser i socialtjänsten över tid för personer som nyligen startat LARO-behandling och för personer med pågående LARO-behandling.
Ansvarig forskningshuvudman är Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund, som också genomför bearbetning och analyser av forskningsdata. Studien genomförs på uppdrag av Indivior, ett läkemedelsföretag som säljer läkemedel som används inom LARO-behandling.
För att kunna genomföra studien länkas ett urval av personnummerbundna uppgifter hos Region Skåne och Socialstyrelsen samman i en studiedatabas. Innan data skickas till Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi ersätter Socialstyrelsen personnummer med studielöpnummer. Koppling mellan studielöpnummer och personnummer sparas inte av Socialstyrelsen. Regionala Etikprövningsnämnden i Lund har granskat och godkänt studien (dnr 2018/617). Berörda myndigheter genomför sekretessprövning innan data lämnas ut. Alla data skyddas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen, Offentlighets- och sekretessförordningen och Dataskyddsförordningen. För att säkerställa att individuella personuppgifter skyddas kommer all bearbetning att ske på avidentifierade data och endast av IHE:s personal knutna till projektet. All presentation av resultat kommer att ske på gruppnivå där ingen enskild individ går att urskilja. Redovisningen av resultaten kommer att ske i vetenskaplig tidskrift samt vid konferenser och andra möten där personer med intresse för dessa frågor medverkar. Publicering offentliggörs också på IHE:s hemsida.
Om Du vill veta mer om studien går det bra att kontakta huvudansvarig forskare Katarina Steen Carlsson, epost katarina.steen_carlsson@ihe.se eller telefon 073-0799718.
Om Du inte önskar att Dina uppgifter används i denna registerdatastudie – var vänlig meddela oss senast 31 mars 2019 med epost till sofia.lofvendahl@ihe.se eller i ett brev till IHE, att. Sofia Löfvendahl, Råbygatan 2, 223 61 Lund. Deltagande är frivilligt. Varken Ditt deltagande i studien, eller om Du avböjer medverkan, kommer att på något sätt att påverka Din nuvarande eller framtida kontakt med sjukvården.
Denna studie avslutades i april 2020 och här kan du läsa mer om studiens resultat.
Typ 1 diabetes och typ 2 diabetes är två olika sjukdomar men de leder båda till högt blodsocker. Högt blodsocker orsakar förändringar i blodkärl och nerver. Detta ökar risken för komplikationer i olika organ som ögon, hjärta-kärl, njurar och nerver. Idag vet man tack vare forskning mycket om de medicinska konsekvenserna av diabeteskomplikationer och hur de kan förebyggas. Det finns däremot mindre kunskap om hur sjukdomsbördan och diabeteskomplikationer påverkar arbetsförmågan på kort och på lång sikt. Det behövs också nya beräkningar av kostnader för diabetes i Sverige utifrån aktuella nationella data.
En ny svensk studie ska analysera observationsdata från nationella hälsodataregister vid Socialstyrelsen och Försäkringskassan samt arbetsmarknadsdata vid Statistiska centralbyrån. Syftet med studien är att beräkna hur diabeteskomplikationer påverkar sjukfrånvaro och arbetsmarknadsdeltagande samt kostnader för diabetes. Registerstudien omfattar personer som är 16 – 70 år och som fått vård för diabetes sedan 1997, eller haft uttag av diabetesläkemedel sedan 2005. Statistiska centralbyrån tar fram en matchad kontrollgrupp utan diabetes från befolkningen som också ingår i studiedatabasen. Vissa diabeteskomplikationer drabbar endast personer med diabetes men flertalet av dessa komplikationer drabbar även personer utan diabetes. Exempel på detta är stroke, njursvikt, hjärtinfarkt och hjärtsvikt. Analyserna beskriver resursanvändning i sjukvården och sjukdagar samt kostnader som kan kopplas till förekomst av sjukdomar som ingår bland diabeteskomplikationer.
Studien genomförs av Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund på uppdrag av Novo Nordisk A/S i Danmark, ett läkemedelsföretag som säljer flera typer av diabetesläkemedel.
För att kunna genomföra studien länkas ett urval av personnummerbundna uppgifter hos Socialstyrelsen, Statistiska centralbyrån och Försäkringskassan samman i en studiedatabas. Innan data skickas till Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi ersätts personnummer med studielöpnummer. Koppling mellan studielöpnummer och personnummer sparas inte av de nationella myndigheterna. Etikprövningsmyndigheten har granskat och godkänt studien (dnr 2018/349 och dnr 2019-01260). Berörda myndigheter genomför sekretessprövning innan data lämnas ut. Alla data skyddas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen, Offentlighets- och sekretessförordningen och Dataskyddsförordningen. För att säkerställa att individuella personuppgifter skyddas kommer all bearbetning att ske på avidentifierade data och all presentation av resultat kommer att ske på gruppnivå där ingen enskild individ går att urskilja. Redovisningen av resultaten kommer att ske i vetenskaplig tidskrift samt vid konferenser och andra möten för kliniker och beslutsfattare med intresse för dessa frågor. Publicering offentliggörs också på IHE:s hemsida.
Om Du vill veta mer om studien går det bra att kontakta huvudansvarig forskare Katarina Steen Carlsson, epost katarina.steen_carlsson@ihe.se eller telefon 073-0799718.
Om Du inte önskar att Dina uppgifter används i denna registerdatastudie – var vänlig meddela oss senast den 8 mars 2019 till Emelie Andersson med epost emelie.andersson@ihe.se eller i ett brev till IHE, att. Emelie Andersson, Råbygatan 2, 223 61 Lund. Deltagande är frivilligt. Varken Ditt deltagande i studien, eller om Du avböjer medverkan, kommer att på något sätt att påverka Din nuvarande eller framtida kontakt med sjukvården.
Ansvarig forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig (personuppgifter@ihe.se) är Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, i Lund.