Inför IHE Forum har vi varit i kontakt med några av deltagarna i konferensprogrammet för att få reda på mer kring vilka utfall som ska mätas, hur de ska användas och hur de kan omvandlas till värde. Här kan du läsa intervjun med Erik Berntorp, senior professor i klinisk koagulationsmedicin vid Lunds universitet.
Erik Berntorp ©
IHE: Vad ser du som de viktigaste utfallsmåtten inom hemofili; vad mäts och hur?
Erik Berntorp: Egentligen är mortalitet ett mycket bra, men opraktiskt, utfallsmått eftersom den har förbättrats dramatiskt sedan 1950-talet i takt med förbättrad behandling. På lite kortare sikt är det antalet ledblödningar per år, och framförallt effekterna av dessa på lederna, som är viktigast. Det finns ett scoring-system av ledförändringar som görs kliniskt och som är relevant för patientens funktion. Men man måste följa detta under flera år.
IHE: Hur skulle du beskriva utbytet av hälsodata/utfallsmått mellan olika aktörer, t.ex. sjukvård, forskare och industri?
Erik Berntorp: Hemofilibehandlingen är start centraliserad och går hand i hand med den kliniska forskningen så utbytet sjukvård/forskare har alltid varit bra. I och med att det nu etablerats ett nationellt hemofiliregister så kommer utbytet även med industri och myndigheter att starkt förbättras. Exempel på detta är en nystartad TLV utredning om hemofilibehandlingen.
IHE: Finns det något du skulle vilja ändra för att underlätta utbytet av data mellan aktörer för t.ex. forskning?
Erik Berntorp: En ytterligare förbättrad samordning av de svenska hemofilicentra vore av värde. Vikten av ett välfungerande nationellt register kan inte nog betonas.
Hör mer från Erik Berntorp på IHE Forum i Lund 7-8 september 2017, där han kommer att tala om utfallsdata inom hemofili samt delta i en paneldebatt kring vilka utfall vi ska mäta, hur och varför.